Cuando Melony Salla, una Olimpiadas Especiales Indiana atleta, entra al consultorio de un médico, quiere que la traten como lo que es, la experta en su propio cuerpo. Pero durante gran parte de su vida, ese no fue el caso. Con demasiada frecuencia, los médicos le hacían preguntas a su madre, a pesar de que era Melony quien experimentaba los síntomas. “Yo vivo en este cuerpo, no en mi cuidador”, dijo. “Quiero tener una voz allí”. Esa frustración se convirtió en motivación cuando Melony se unió al liderazgo de los atletas en Special Olympics Indiana. A través del programa, asumió un papel de liderazgo que conectaría su experiencia vivida con soluciones del mundo real: ayudar a crear un nuevo sitio web público llamado 4nuestrasalud con la Facultad de Medicina de la Universidad de Indiana para hacer que la atención médica sea más inclusiva para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD).
Como líder del proyecto de la Universidad de Indiana, ayudó a revisar el contenido, guiar videos y garantizar que todo el contenido del sitio web fuera accesible y fácil de entender. “Hicimos videos sobre qué esperar del médico, como un examen pulmonar”, dijo Melony. “Queríamos que fuera algo que todos pudieran entender, con o sin discapacidades. » El trabajo la desafió de nuevas maneras. “La delegación fue una gran curva de aprendizaje para mí”, admitió Melony. “Pero trabajar en equipo me enseñó habilidades de comunicación y liderazgo que ahora uso en mi trabajo de tiempo completo”.
Para la Dra. Mary Ciccarelli, líder clínica del proyecto y profesora de la Universidad de Indiana, el aporte de los atletas no sólo fue valioso sino indispensable. “Nada sobre nosotros sin nosotros es un principio que he defendido a lo largo de mi carrera”, dijo. “Cada semana, los atletas revisaron el contenido. Nos dijeron qué tenía sentido, qué no y qué parecía aburrido. Sus comentarios transformaron el sitio en algo real. Ahora ofrecemos cuestionarios interactivos, tarjetas invertidas y videos en lugar de solo paredes de texto”. Un momento histórico para el Dr. Ciccarelli cuando el grupo estaba dando forma a contenidos sobre atención ginecológica. Las mujeres con IDD del grupo hablaron abiertamente sobre sus miedos y preocupaciones, trasladando el recurso de una lista de verificación clínica a una guía de empoderamiento basada en la confianza y la prevención. “Éstas son lecciones que no habríamos aprendido sin sus voces”, reflexionó Mary.
Hoy en día, el sitio ofrece más de 40 videos que cubren todo, desde resonancias magnéticas y visitas al dentista hasta hábitos saludables y manejo de enfermedades crónicas. Actualmente se trata de un lanzamiento preliminar y se están realizando pruebas de usabilidad. Los primeros comentarios ya están mostrando un impacto: los atletas afirman sentirse mejor preparados y con más confianza antes de acudir al médico. Para Melony, ésta es la verdadera victoria. “Los atletas me dicen: ‘Me ayudó a saber qué esperar antes de ir al médico'”, dijo. “Ese es exactamente el objetivo: confianza e independencia”. También vio que el cambio impactó su propia vida. Además de su rol como líder atlética, ahora trabaja como asistente docente, donde sus habilidades de comunicación y liderazgo brillan cada día. “No puedo hablar lo suficiente de este proyecto”, dijo Melony.
“No sólo ayudará a las personas con discapacidad, sino que ayudará a todos”.
Melony Salla
El recorrido de Melony, desde que se habla de ella en los consultorios médicos hasta dar forma a la forma en que se capacita a los profesionales de la salud, es una prueba de lo que sucede cuando la experiencia vivida se coloca en el centro del cambio. Para ella, el mensaje es simple pero poderoso: la inclusión no se trata solo de estar presente, sino también de ser escuchada. Y ahora, gracias a su liderazgo, más personas con IDD acudirán a sus citas, no sólo como pacientes, sino también como socios en su propio cuidado.
