Jesy Nelson habló con This Morning la semana pasada sobre el desgarrador diagnóstico que recibieron sus hijas gemelas, que podría significar que nunca caminarían.
Hoy, dos padres cuya hija fue diagnosticada con la misma enfermedad y está en silla de ruedas vinieron al espectáculo para animar a la estrella.
Los padres Victoria y Gee se unieron a Ben Shephard y Cat Deeley en el sofá el lunes por la mañana para hablar sobre el diagnóstico de atrofia muscular espinal (AME tipo 1) de su hija Sophia.
El diagnóstico es compartido por los gemelos de la estrella de Little Mix, Jesy, Ocean Jade y Story Monroe, quienes fueron identificados con la afección cuando tenían 18 meses, y los médicos explicaron que pueden estar en silla de ruedas y necesitar atención las 24 horas.
Sophia, que utiliza una silla de ruedas motorizada, apareció en el programa para ofrecer apoyo positivo a Jesy, de 34 años, y admitió que cree que usar la silla de ruedas es “divertido”.
Sus padres se abrieron cuando se les informó por primera vez sobre la condición de Sophia, y los médicos le dijeron a la pareja que no esperaran que ella viviera mucho después del nacimiento.
Los padres Gee y Victoria, cuya hija fue diagnosticada con la misma afección y está en silla de ruedas, fueron a This Morning para animar a Jesy Nelson.
Sophia asistió al espectáculo para compartir palabras de aliento con Jesy después de que la ex cantante de Little Mix revelara que sus hijas gemelas probablemente dependerían de sillas de ruedas.
Mientras mamá Victoria luchaba por contener las lágrimas, papá Gee dijo: “(Ver a Jesy) me trajo muchos recuerdos reprimidos cuando diagnosticaron a Sophia.
“Recuerdo que estábamos en Great Portland Street, salíamos del hospital y el mundo se había detenido. Nos dijeron que nuestro hijo no viviría más de dos años.
“No hubo ninguna discusión sobre caminar o sentarse, fue simplemente ‘eso es, ámala, llévala a casa pero no te acostumbres a ella’, y en ese momento el mundo se detuvo.
“Esos recuerdos me inundaron y casi cada vez que veo nuevas familias diagnosticadas con AME, simplemente revivo ese momento”.
Victoria agregó: “Me quito el sombrero ante Jesy por completo, no sé si podría haberlo hecho de manera tan pública y tan valiente, y es muy nuevo para ella, hemos tenido diez años para acostumbrarnos a las cosas”.
“Fue increíble, pero horrible al mismo tiempo. No quieres que nadie más tenga que pasar por esto.
“La AME es un espectro, Sophia está en algún lugar de ese espectro y hay niños que necesitan ventilación y ayuda con la alimentación; no todos son iguales.
“Es un cambio de vida, pero no la limita: está viviendo una vida, una vida fantástica, simplemente diferente y tal vez no de la manera que esperábamos y, seamos honestos, no de la manera que queríamos.
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¿Debería ser obligatorio el examen de AME para todos los recién nacidos?
A Sophia, que ahora tiene diez años, le diagnosticaron AME poco después de nacer.
Los padres Victoria y Gee hablaron sobre el momento en que fueron informados por primera vez sobre la condición de Sophia, y los médicos le dijeron a la pareja que no esperaran que ella viviera mucho después del nacimiento.
“No quisiéramos eso para ella, quiero que pueda hacer todo lo que pueda, pero hace cosas fantásticas, lo hace increíblemente bien y eso no la detiene”.
Ben elogió a Sophia y la describió como una joven “encantadora y brillante” que “todavía vivía su mejor vida” a pesar de las “restricciones” de su diagnóstico.
Al compartir un mensaje positivo y esperanzador para Jesy, Sophia añadió: “Lo que quería decir es que estar en una silla de ruedas no es lo peor, en realidad es bastante divertido.
“No te cansas, puedes hacer muchas más carreras y muy probablemente ganar, ¡y puedes llevar a tus amigos a tu espalda! »
Sophia, quien desafió las probabilidades al vivir hasta diez años con AME, luego dejó que Ben viajara en la parte trasera de su silla de ruedas especializada, llevándolo por el estudio mientras reía y sonreía con Ben, de 51 años.
“La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética rara que puede causar debilidad muscular. La situación empeora con el tiempo, pero existen medicamentos y otros tratamientos para ayudar a controlar los síntomas”, según el Servicio Nacional de Salud sitio web.
Se produce después de que Jesy revelara el desgarrador diagnóstico de sus gemelos Ocean y Story en vivo en This Morning, rompiendo a llorar.
La cantante admitió que ahora su casa “se siente como un hospital” después de aprender a cuidar a sus gemelos y satisfacer sus complejas necesidades, mientras comparte los aspectos más difíciles del diagnóstico.
Sophia, que utiliza una silla de ruedas motorizada, apareció en el programa para ofrecer apoyo positivo a Jesy, de 34 años, y admitió que cree que usar la silla de ruedas es “divertido”.
La estrella luchó por contener las lágrimas mientras hablaba sobre el proceso de diagnóstico.
Muy emocionada por sus hijas, Jesy dijo: “Nos dijeron que probablemente nunca caminarían, que probablemente nunca recuperarían la fuerza en sus cuellos. Estarían en sillas de ruedas.
“Ha habido tantas historias en las que los padres escucharon esto y sus hijos hicieron cosas increíbles, así que creo en simplemente manifestarlo.
“Siempre están sonriendo, siempre están felices. Se tienen el uno al otro, y eso es lo principal por lo que estoy muy agradecido porque pudieron hacer esto solos, pero son gemelos y están pasando por esto juntos.
“Toda mi vida ha cambiado por completo. Si vienes a mi casa, parece un hospital.
“Todo mi pasillo está lleno de material médico y es una locura cómo puedes ir de un extremo al otro.
“Story tiene que estar conectada a un ventilador por la noche porque no es lo suficientemente fuerte para respirar por sí sola durante la noche, tienen que tener ayudas para la tos que les ayuden a toser, tengo que ponerles sondas de alimentación en la nariz para sacar las secreciones del pecho.
“Tuve que aprender esto a los pocos días de recibir su diagnóstico, y es mucho con lo que lidiar mientras intentas lidiar con esta cosa horrible que acaba de suceder y seguir siendo madre.
“Esa es la parte con la que realmente todavía lucho, no voy a mentir, pero esa es la parte que realmente me afecta, solo quiero ser su madre, no quiero ser enfermera.
La ex estrella de Little Mix, de 34 años, explicó que después de “los tres o cuatro meses más agotadores”, a sus hijas Ocean Jade y Story Monroe, que comparte con su prometido Zion Foster, les diagnosticaron atrofia muscular espinal (AME1).
Jesy Nelson contuvo sus emociones en This Morning mientras compartía una actualización desgarradora sobre la enfermedad muscular de sus hijas gemelas en su primera entrevista televisiva desde su devastador diagnóstico.
“Todo lo que puedo hacer es hacer lo mejor que pueda para estar ahí para ellos y darles energía positiva.
Al recordar las señales de que ambas niñas estaban luchando contra la enfermedad antes de su diagnóstico, agregó: “En realidad, sabía y vi todas las señales incluso antes de saber qué era la AME.
“Pero cuando salí de la UCIN, me insistieron: ‘No compares a tu bebé, no alcanzará los mismos hitos, tómalo como es’ porque era prematuro.
“Cuando los saqué de la UCIN, lo único que realmente me preocupaba en ese momento era comprobar su temperatura y asegurarme de que todavía respiraban”. No compruebo si sus piernas todavía se mueven…
“Y eso es lo frustrante: saber que para mí, si esas eran las cartas que siempre me iban a repartir y no había nada que pudiera hacer al respecto, entonces sería casi más fácil para mí aceptarlas”.
Elogiando a su madre por detectar las señales que finalmente la impulsaron a tomar más medidas, dijo: “Fue necesario que mi madre dijera: ‘No están moviendo las piernas como deberían’.
“Bendita sea mi mamá, está preocupada, y yo pensé que mi mamá estaba preocupada, pero noté que movían (sus piernas) cada vez menos, hasta que dejó de hacerlo.
“Por eso es tan importante y vital recibir tratamiento desde el nacimiento y que se detecte al nacer”.
Al reflexionar sobre las señales de que ambas niñas estaban luchando contra la enfermedad antes de su diagnóstico, Jesy explicó lo vital que es para los padres obtener un diagnóstico temprano.
La cantante de 34 años compartió el domingo que a sus hijas de ocho meses, Ocean Jade y Story Monroe, les habían diagnosticado atrofia muscular espinal.
Jesy habló sobre su decisión de compartir su historia con el mundo y continuó: “Quería que tuviera el mayor alcance posible para crear conciencia sobre esto, eso es lo que quería hacer.
“Si hubiera visto el video de otra persona, tal vez podría haber evitado que esto sucediera si hubiera visto un video y lo hubiera captado con suficiente antelación.
“Sí, podría haberlo tratado en privado, pero al mismo tiempo siento que tengo esta plataforma y casi siento que tengo el deber de crear conciencia sobre esto”.
“No sé si es una locura decir eso, como si fuera egoísta guardarme esto para mí y no potencialmente salvar la vida de un niño”. Voy a gritar a los cuatro vientos sobre esto.
“Podría haberles salvado las piernas… No creo que alguna vez lo supere ni lo acepte, pero haré lo mejor que pueda para hacer cambios”.
La semana pasada, Jesy compartió una actualización con sus fans y reveló que estaba luchando por la prueba de detección de SMA1 al nacer después de que, según informes, sus hijas gemelas pudieron evitar una enfermedad muscular grave con un tratamiento temprano.
La enfermedad neuromuscular genética causa debilidad muscular progresiva y atrofia debido a la pérdida de neuronas motoras.
Jesy estaba llorando mientras explicaba que la enfermedad “afecta todos los músculos del cuerpo, hasta las piernas, los brazos, la respiración y la deglución”, y agregó que “básicamente, con el tiempo, mata los músculos del cuerpo”.
Si la AME1 se trata de forma presintomática (durante el nacimiento o poco antes), la enfermedad se puede prevenir en gran medida y muchos niños se desarrollan con síntomas mínimos o nulos.
This Morning se transmite de lunes a viernes a partir de las 10 a. m. en ITV1 e ITVX.
