Los niños están sufriendo muertes dolorosas y evitables debido a una decisión “política” de no realizar más pruebas a los recién nacidos para detectar más enfermedades, dijeron anoche los médicos.
El NHS realiza pruebas de punción en el talón en bebés de alrededor de cinco días para detectar 10 afecciones tratables, incluida la fibrosis quística.
Sin embargo, en comparación, las personas nacidas en Italia son examinadas para detectar 48 enfermedades y afecciones: 39 en Noruega, 36 en Polonia y 31 en los Países Bajos.
Esta misma semana, la ex cantante de Little Mix, Jesy Nelson, pidió al NHS que ampliara las pruebas de punción en el talón para detectar atrofia muscular espinal, que padecen sus hijas gemelas de siete meses.
Sugirió que debido a que a los jóvenes se les diagnosticó tarde esta rara enfermedad muscular, ahora “probablemente nunca caminarían”.
El Daily Mail ahora puede revelar que el Comité Nacional de Detección del Reino Unido, que asesora a los ministros sobre las pruebas de enfermedades, falló en su última reunión en contra de agregar otra enfermedad muscular a la prueba del talón.
Los miembros han rechazado los llamamientos de padres y médicos para introducir controles de leucodistrofia metacromática (MLD), a pesar de que hay un tratamiento eficaz disponible en el NHS si se detecta a tiempo, y las pruebas cuestan alrededor de £1 cada una.
Anoche, los médicos y los padres pidieron a Wes Streeting que ignorara las directivas del comité e introdujera los controles.
Jesy Nelson en This Morning exige que el NHS amplíe las pruebas de punción en el talón para detectar atrofia muscular espinal, que padecen sus gemelos de siete meses.
El consultor pediátrico Dr. Simon Jones, un destacado experto en enfermedades metabólicas del Hospital St Mary’s y profesor de la Universidad de Manchester, dijo: “He visto a niños que recibieron tratamiento crecer sanos, y he visto a otros deteriorarse y morir porque fueron diagnosticados sólo unas semanas tarde”.
“Ya no es una decisión médica, es una elección política”.
El NSC del Reino Unido celebró su última reunión en noviembre y el jueves publicó su decisión de recomendar contra la detección de MLD, basándose en la rentabilidad y la cantidad de evidencia disponible.
A menos que intervenga Wes Streeting, no volverán a revisar las pruebas hasta 2029/30, condenando a más familias a ver morir a sus hijos pequeños.
La MLD es una enfermedad degenerativa devastadora que afecta a uno de cada 40.000 bebés, y la mayoría de los niños mueren antes de cumplir cinco años, privándoles gradualmente de la capacidad de caminar, hablar y ver.
La terapia genética que salva vidas está disponible en el NHS desde 2022, pero solo seis de los 36 niños nacidos con la terapia desde entonces han sido diagnosticados a tiempo para recibir el tratamiento.
En cambio, el NSC sugirió que se consideren las pruebas MLD para un ensayo limitado, con un proceso de aprobación diferente, que los expertos temen que pueda retrasar los diagnósticos y la recopilación de pruebas durante décadas.
El Dr. Jones añadió: “Esto es absolutamente desgarrador para las familias afectadas por MLD en todo el país.
Dr. Simon Jones, consultor pediátrico: “He visto a niños tratados crecer sanos y he visto a otros deteriorarse y morir porque fueron diagnosticados unas semanas tarde. Ya no es una decisión médica, es una elección política”.
“La leucodistrofia metacromática destruye la vida de los niños, pero una vez más el comité se negó a incluirla en el cribado neonatal, a pesar de que el tratamiento sólo funciona si se detecta a los bebés antes de que aparezcan los síntomas.
“Los ministros deben poner fin a las interminables revisiones y actuar para evitar más muertes innecesarias.
“Ningún padre debería tener que enterrar a su hijo porque el Departamento de Salud todavía está decidiendo sobre una prueba que podría haberlo salvado”.
Desde 2015, solo se ha añadido una condición al programa de detección de recién nacidos del Reino Unido.
Leah Scott, de 37 años, de Norwich, cuya hija murió de MLD a los cinco años y los gemelos Oscar y Phelix, de diez, se salvaron después de recibir tratamiento para MLD, dijo: “Tenemos tratamiento disponible a través del NHS y tenemos la capacidad de detectar MLD.
“Los niños están muriendo cuando no necesitaban morir.
“Mientras Estados Unidos actúa para salvar vidas, los políticos británicos prefieren la burocracia a nuestros bebés.
“No le estamos pidiendo a Gran Bretaña que sea un líder mundial, sino que le estamos rogando que no sea el último.
Nala Shaw, de 6 años, con Ally Wallace, de 35, y Teddi Shaw, de 4. La hija de Amy fue la primera en ser tratada con Libmeldy en el NHS.
Ally Wallace dijo: “Si no se toma la decisión de examinar a los niños, cada vez más familias tendrán que sufrir cada día sabiendo que si vivieran en Noruega o Estados Unidos, su hijo estaría jugando con sus amigos y no sería condenado a muerte. »
“Cuando el Secretario de Salud publicó su plan decenal del NHS prometiendo ‘primero la prevención’, ¿fue esto lo que quiso decir? ¿Prevenir los exámenes para que los niños mueran más rápido?
Y añadió: “Wes Streeting podría poner fin a esta miseria, salvar vidas y dar esperanza a las familias de hoy simplemente revocando esta horrible e ilógica recomendación que antepone la burocracia a la vida de los niños”.
Michelle Keyte, de 44 años, de Lincoln, tiene una hija de nueve años, Penélope, a quien le diagnosticaron MLD a tiempo para recibir tratamiento, pero a su hijo Lucas, de 14 años, le diagnosticaron demasiado tarde.
Ella dijo: “Wes Streeting puede salvar a estos niños con una sola firma.
“No podía mirarme en el espejo sabiendo que tenía el poder de evitar que los niños murieran, pero decidí no usarlo. Espero que el Sr. Streeting sienta lo mismo.
“La hipocresía es impresionante. Escribe artículos brillantes sobre la prevención de enfermedades mientras sus funcionarios no toman medidas reales y prácticas para lograrlo.
“El señor Streeting debe actuar, aprobar la inclusión de MLD en el programa de detección de recién nacidos y luego revocar este sistema”.
Ally Wallace, de 35 años, de Shilbottle, cuya hija Teddi, que ahora tiene cuatro años, fue la primera en ser tratada con Libmeldy en el NHS, dijo: “Si no se toma la decisión de examinar a los niños, más familias tendrán que sufrir cada día sabiendo que si vivieran en Noruega o Estados Unidos, su hijo jugaría con sus amigos y no sería sentenciado a muerte.
Shaun Scott, de 40 años, con Leah Scott, de 37, Oscar Scott, de 10, Phelix Scott, de 10 y Aiden Scott, de 4. La hija de Leah murió de MLD a los cinco años y sus hijos, Oscar y Phelix, se salvaron después de recibir tratamiento para MLD.
Michelle Keyte, de 44 años, con Lucas Keyte, de 14, y Penelope Keyte, de 9. Michelle dijo: ‘Wes Streeting puede salvar a estos niños con una sola firma’
A su otra hija, Nala, de seis años, le diagnosticaron demasiado tarde para recibir tratamiento. Ally añadió: “Mi hija lo perdió todo: su movilidad, su habla, su futuro, todo porque nadie le hizo pruebas al nacer”.
