Jesy Nelson ha compartido nuevas fotos de sus hijas gemelas mientras recibían tratamiento en el Great Ormond Street Hospital mientras usaban aparatos ortopédicos.
El ex cantante de Little Mix, de 34 años, reveló en enero que a Ocean y Story les habían diagnosticado atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neuromuscular genética que debilita los músculos al afectar las células nerviosas motoras de la médula espinal.
La forma más grave, la tipo 1, puede tener una esperanza de vida de menos de dos años sin tratamiento.
En una nueva actualización, Jesy recurrió a las redes sociales para compartir adorables instantáneas de los gemelos recibiendo tratamiento de los médicos de Great Ormond Street.
Se podía ver a los niños de nueve meses acurrucados en una manta mientras compartían la misma cama, con aparatos ortopédicos en las piernas.
En otra instantánea, Jesy bromeó diciendo que cada visita al London Children’s Hospital es una “experiencia educativa”, explicando cómo los caimanes pueden vivir de 30 a 50 años en estado salvaje.
Jesy Nelson ha compartido nuevas fotos de sus hijas gemelas mientras recibían un chequeo médico por parte de los médicos del Great Ormond Street Hospital mientras usaban aparatos ortopédicos.
Se podía ver a los niños pequeños acurrucados en una manta mientras compartían la misma cama, con aparatos ortopédicos en las piernas.
Su actualización llega después de un “día emotivo” el miércoles cuando visitó un laboratorio escocés que se convirtió en el primero en realizar pruebas para detectar la rara enfermedad de sus gemelos.
Al publicar una foto del hospital junto al personal médico, escribió: “Día emotivo en Escocia, visitando el laboratorio de detección de AME en sangre recién nacida”.
Como parte de una prueba piloto de dos años, ahora se realizarán pruebas a todos los bebés nacidos en Escocia.
A principios de esta semana se anunció que Escocia sería la primera parte del Reino Unido en introducir las pruebas, después de lo cual Jesy compartió una historia de Instagram calificando la noticia como “agridulce”, ya que la prueba podría haber hecho la vida de sus hijas “muy diferentes”.
Giles Lomax, director ejecutivo de la organización benéfica SMA UK, dijo que el programa piloto de detección en Escocia proporcionaría “un gran impulso para que otras partes del Reino Unido aceleren sus propios planes de detección”, afirmando: “Cada mes, cuatro bebés más son diagnosticados con AME y el tiempo siempre se acaba…
“Con los tres tratamientos ahora disponibles de forma rutinaria a través del NHS Scotland, así como las pruebas de detección de recién nacidos, el futuro de cualquier persona diagnosticada con AME es muy diferente al de sus pares que han recibido un diagnóstico sintomático…
“Básicamente, les da a los niños la vida que merecen”.
A pesar del devastador pronóstico de sus hijas de nueve meses de que tal vez no vivirían más allá de los dos años, Jesy explicó el mes pasado que a pesar de la trágica noticia, había decidido continuar filmando su serie Prime Video mientras lucha por “hacer un cambio”.
Durante una sesión de preguntas y respuestas, dijo: “Sólo espero que la gente siga viendo la siguiente parte del viaje. Cuando las niñas recibieron el diagnóstico, decidimos continuar filmando.
“A pesar de lo difícil que fue, pensamos: ‘¿Sabes qué? Hay una razón por la que estás aquí y debemos aprovechar esta situación lo mejor que podemos’.
Desde que hizo público su diagnóstico, Jesy ha hecho campaña para que el NHS realice pruebas de detección de nacimientos con AME1.
En medio de su batalla de salud, Jesy se separó de su prometido Zion Foster, el padre de sus gemelos.
El mes pasado rompió a llorar cuando su petición superó las 100.000 firmas, lo que significa que ahora será debatida por los parlamentarios de la Cámara de los Comunes.
Ella dijo en ese momento: “¡Realmente no puedo expresar lo agradecida que estoy de que este momento haya sucedido aquí!”. Y todo es gracias a ustedes.
“Gracias a todos los que se tomaron el tiempo de firmar esta petición. No tienen idea de lo mucho que esto significa para mí y para la comunidad de AME. Este es el primer obstáculo, pero lo logramos y creo sinceramente que juntos lograremos el cambio”.
Mientras continúa su campaña, el mes pasado anunció que era oficialmente patrocinadora de la organización benéfica SMA UK.
Dijo que estaba “profundamente conmovida” por participar con la organización benéfica e insistió en que continuaría creando conciencia sobre la implementación de la prueba en la detección de recién nacidos.
Al compartir una foto de su certificado de patrocinio, escribió en febrero: “Hoy estoy increíblemente orgullosa de anunciar que me he convertido oficialmente en patrocinadora de SMA UK.
“Realmente significa mucho para mí. La comunidad de AME me ha conmovido profundamente por la fortaleza de los niños, la resiliencia de las familias y el amor que los rodea todos los días.
“Usaré mi voz para seguir creando conciencia no sólo para mis hijas, sino también para apoyar a las familias que están pasando por las mismas experiencias y hacer campaña para que la prueba de AME se agregue a la prueba de detección del talón en recién nacidos para que más bebés puedan recibir la ayuda que necesitan lo antes posible”.
Ella continuó: “El enlace de mi página de patrocinador está ahora en mi biografía y en mis historias. Absolutamente todo hace la diferencia. Cualquier apoyo, donación, acciones, conversaciones… cada acción contribuye a generar conciencia y esperanza.
“Si desea donar, puede enviar un mensaje de texto con JESY5 al 70470 para donar £5. »
Jesy le dijo anteriormente al Daily Mail que los procedimientos médicos a los que se someten sus bebés todos los días la hacen sentir como si los estuviera lastimando mientras lloran y gritan.
Ella describió el cuidado de los gemelos como una montaña rusa emocional, donde algunos días eran “realmente una mierda” y otros un poco más livianos.
Jesy y su expareja Zion nunca esperaron cuidar a sus bebés de esta manera, y Jesy dice que tener que cubrir sus necesidades médicas es una lucha diaria.
Ella dijo: “Todos los días son muy ocupados; puedo hablar de ello, pero nunca puedo explicar lo intenso que es hasta que lo ves.
El ex cantante de Little Mix, de 34 años, reveló en enero que a Ocean y Story les habían diagnosticado atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neuromuscular genética que debilita los músculos al afectar las células nerviosas motoras de la médula espinal.
Jesy comparte Ocean and Story con su ex prometido Zion Foster
En declaraciones a Jamie Laing en su podcast Great Company, Jesy dijo que espera que sus bebés desafíen las probabilidades ahora que están recibiendo tratamiento y tienen una esperanza de vida más larga.
Ella explicó: “Entonces, la atrofia muscular espinal es una enfermedad que desgasta los músculos, por lo que no tiene un gen que todos tenemos en nuestros cuerpos.
“Sus músculos se deterioran y se desgastan, y si no los tratas a tiempo, eventualmente todos los músculos morirán, lo que luego afectará la respiración, la deglución, etc. Y morirán antes de los dos años.
“No está bien, pero es lo que es, y tengo que aceptarlo, y ahora estoy tratando de sacar lo mejor de esta situación… Y mis hijas son las bebés más fuertes y resistentes y realmente creo que van a desafiar las probabilidades”.
Mientras cuida de sus hijas, Jesy ha explicado anteriormente que su carrera musical está en suspenso por el momento.
Al aparecer en el programa Breakfast de Heart FM, Jesy les dijo a Amanda Holden y Jamie Theakston que ahora solo se estaba concentrando en los gemelos.
Ella explicó: “Mira, nunca diría nunca a la música, pero para mí, mis chicas son mi principal objetivo, te seré honesta, no tengo tiempo, realmente no.
“Ellos son todo mi corazón y mi alma y mi principal objetivo, y quiero seguir defendiéndolos y cambiar esa prueba del talón y hacerlos fuertes, ese es mi principal objetivo”.
“Porque determinará su futuro. Ese es mi principal objetivo en este momento”.
