Hay pocas enfermedades más crueles que la demencia, pero mi suegra conservó vestigios de su personalidad hasta el final de su vida.
Siempre traviesa, Joanne entretuvo al brillante personal de su residencia y aprovechó su experiencia como enfermera y partera para ofrecer ayuda.
Algunos de ellos nos contaron que la veían más como una cuidadora que como una residente, hasta su muerte el pasado miércoles a los 84 años, tres años después de que le diagnosticaran la enfermedad de Alzheimer.
La erosión de la memoria es un proceso insidioso y, en el caso de Joanne, los síntomas estaban presentes mucho antes de que los médicos identificaran definitivamente su condición.
Pero enmascararía la repetición y el olvido, y minimizaría la experiencia cada vez más común de perderse en sus paseos diarios en la pequeña ciudad de Perthshire donde vivía. Ella apreciaba su independencia.
Esto se perdió cuando fue admitida en el hogar, pero de alguna manera conservó una especie de alegría decidida.
En sus últimas etapas, es más probable que la ansiedad la sientan los seres queridos que la víctima.
Esto puede aliviarse, brevemente, cuando un fragmento de música revive un recuerdo, o un destello fugaz de reconocimiento (para Joanne, fue una inquietante cara B de The Beatles, Yes It Is y Neil Diamond, con una pizca de Dame Vera Lynn en buena medida).
Joanne Burns falleció el pasado miércoles a los 84 años, tres años después de que le diagnosticaran la enfermedad de Alzheimer.
Un total de 6.612 muertes fueron atribuibles a la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en Escocia en 2024, alrededor de una de cada 10 muertes.
Nuestra familia no está sola frente a la enfermedad de Alzheimer. Hay alrededor de 90.000 personas con demencia en Escocia (y se espera que esta cifra aumente en más del 50% para 2044) y un millón en el Reino Unido.
En diciembre, el Mail lanzó su campaña Superando la Demencia, en asociación con la Sociedad de Alzheimer, destinada a crear conciencia sobre la enfermedad, aumentar el diagnóstico precoz, impulsar la investigación y mejorar la atención.
Sigue cifras sorprendentes que muestran que la demencia es responsable de una de cada nueve muertes en el Reino Unido y se cobra 76.000 vidas cada año.
En 2024 se produjeron en Escocia 6.612 muertes causadas por el Alzheimer y otras demencias, lo que equivale aproximadamente a una de cada diez muertes, y la tasa por cada 100.000 habitantes casi se ha duplicado en las últimas dos décadas.
Sin embargo, existe la sensación de que el país no está preparado ni equipado para hacer frente al creciente número de casos y a la tensión que esto supondrá para el Servicio Nacional de Salud (NHS) y las familias afectadas.
Una de las primeras barreras para obtener ayuda es la negación por parte de la persona con demencia y de sus seres queridos, quienes pueden no estar dispuestos a aceptar lo que está sucediendo.
En nuestro propio caso, había señales de problemas inminentes que, tras reflexionar, eran bastante obvias. Médicos generales
realizar pruebas cognitivas que no siempre detectan la demencia en sus primeras etapas, por lo que fue reconfortante saber el mes pasado de un ensayo internacional que examina si un simple análisis de sangre mediante punción en el dedo podría usarse para ayudar a diagnosticar la enfermedad de Alzheimer.
Sólo cuando Joanne, en la foto, ya no pudo vivir sola y segura, la atendieron y, afortunadamente, fue un proceso relativamente rápido. Pero en ese momento, no habría podido vivir sola por mucho más tiempo.
La primera estancia en una residencia de ancianos cercana duró poco porque no era adecuada para pacientes con demencia.
Y tuvimos la suerte, como muchos otros, de que Joanne pasara casi tres años en una casa donde estaba bien atendida.
Pero no fue hasta que estuvo al borde de la crisis que se produjo una intervención significativa. Sin embargo, no está nada claro que el gobierno esté tomando en serio estas cuestiones, considerando los importantes recortes que está imponiendo a la atención y el apoyo a la demencia.
Alzheimer Scotland dice que se ha visto “abrumada por el apoyo público” a su campaña Stop the Cuts, que lucha para evitar que se recorten casi 154 millones de libras esterlinas en servicios para personas mayores y atención comunitaria en toda Escocia.
Señala que en otros temas de salud importantes como
Al igual que el cáncer, las enfermedades cardíacas y la diabetes, Escocia ya tiene “vías de atención nacionales claras”.
Estos garantizan un diagnóstico rápido, un tratamiento consistente y atención especializada, independientemente de dónde viva la persona, pero para la demencia no existen tales garantías.
Esto es notable, dada la prevalencia de esta enfermedad y su impacto devastador.
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¿Qué es necesario cambiar para que la atención de la demencia pueda realmente ayudar a las familias que enfrentan esta devastadora enfermedad?
El secretario de Salud, Neil Gray, intentó comprar entradas para un concierto de Oasis cuando se suponía que presidiría una conferencia sobre la lucha contra la demencia.
Los planes para un ‘servicio nacional de atención’, aclamado por Nicola Sturgeon, fueron descartados después de que los costos proyectados se dispararan a £ 2 mil millones
También tenemos a un Secretario de Salud, Neil Gray, que intentó comprar entradas para Oasis cuando se suponía que presidiría una conferencia sobre la lucha contra la demencia.
Fue un insulto para las miles de familias que intentaban hacer frente a la enfermedad, y muchas no lo perdonarían.
La realidad es que Gray y su gobierno son completamente inadecuados para la gigantesca tarea de brindar tratamiento y atención eficaces a la demencia.
Se gastaron alrededor de £ 30 millones en planes fallidos para establecer un “servicio nacional de atención”, que Nicola Sturgeon dijo en septiembre de 2020 “igualaría al servicio nacional de salud de la posguerra”. El costo se estimó inicialmente entre £644 mil millones y £1,26 mil millones de libras esterlinas en cinco años, pero los costos proyectados aumentaron rápidamente a £2 mil millones de libras esterlinas.
El fracaso del proyecto sólo retrasó la reforma de la protección social.
Mientras tanto, no se proporcionó ni una sola hora de atención adicional y el contribuyente tuvo que pagar la factura.
Como dice Henry Simmons, director ejecutivo de Alzheimer Scotland, “la atención residencial a largo plazo para personas con demencia se ha desarrollado en gran medida mediante un enfoque de mercado abierto, sin planes ni estrategias locales importantes”.
Esto ha llevado a un “sector financiero que se encuentra en un estado crítico y, en algunas áreas, en riesgo de colapso”.
La organización benéfica pide un plan para “diseñar servicios que puedan satisfacer estas necesidades en el futuro”. La lógica es indiscutible, pero rara vez está respaldada por acciones concretas de un gobierno con una larga historia de despilfarro e ineficiencia.
Sin embargo, hay razones para ser cautelosamente optimistas en cuanto a que la ciencia médica tiene la clave a largo plazo para cambiar el rumbo contra la demencia.
Debido a que es causada por diferentes enfermedades, es poco probable que exista una cura única.
Pero se estima que hasta un 40% de las personas podrán reducir su riesgo de desarrollar la enfermedad dejando de fumar, reduciendo su presión arterial o participando en actividades que les ayuden a estar menos aislados socialmente.
Los investigadores creen que dentro de cinco a diez años desarrollarán tratamientos que “realmente cambiarán la vida”.
La pandemia de Covid y el desarrollo de vacunas han demostrado lo que se puede lograr y con qué rapidez cuando existe suficiente voluntad política, respaldada por la inversión. Se debe adoptar el mismo enfoque para la demencia.
La enfermedad de Alzheimer y las afecciones relacionadas han estado bajas en la lista de prioridades durante demasiado tiempo.
Es necesario poner a prueba todos los nervios para frenar a este asesino silencioso y ofrecer un respiro a las familias obligadas a presenciar el inexorable declive de sus seres queridos.
