Ha muerto una niña de seis años que nació con una forma rara de epilepsia cuyos padres recaudaron cientos de miles de dólares e hicieron campaña para lograr una mayor conciencia sobre esta enfermedad incurable.
Luella Oudshoorn, conocida como Lulu, capturó corazones de todo el mundo cuando su madre Erin compartió la historia de su hija en la cuenta de Instagram little.lulu.love.
Oudshoorn y su esposo Dave anunciaron la muerte de Lulu en un mensaje desgarrador junto con una foto de sus manos entrelazadas el miércoles por la tarde.
“Es con el corazón más doloroso y roto compartir que nuestra querida Lulu falleció ayer pacíficamente en nuestros brazos, rodeada y profundamente amada por toda su familia”, escribió.
“Dave y yo estamos completamente destrozados. Simplemente no hay suficientes palabras para expresar nuestra agonía. Nuestra pequeña se ha ido.
Lulú, que padecía el síndrome de Lennox-Gastaut, tenía seis años, tres meses y 29 días.
El síndrome de Lennox-Gastaut es una forma compleja y grave de epilepsia que se presenta en niños y se caracteriza por tipos múltiples y simultáneos de convulsiones.
Little.lulu.love siguió las luchas diarias de Lulu mientras ella y sus padres lidiaban con su debilitante condición.
Luella Oudshoorn, conocida como Lulu, se ganó corazones cuando su madre Erin compartió la historia de su hija en la cuenta de Instagram little.lulu.love. Lulu aparece en la foto con su madre.
Oudshoorn y su esposo Dave anunciaron la muerte de Lulu en un desgarrador mensaje acompañado de esta foto el miércoles por la tarde.
Un llamamiento de GoFundMe lanzado hace cuatro años para recaudar dinero para apoyar a Lulu y su familia ha alcanzado los 38.107 dólares, superando la meta de 30.000 dólares.
La Sra. Oudshoorn también creó el Lulu Love Project, recaudando casi 500.000 dólares para esta campaña y Epilepsy Action Australia en sólo tres años.
La Sra. Oudshoorn, que anteriormente trabajó en el sector inmobiliario, y su marido, banquero y gestor de fondos, se convirtieron en directores de Epilepsy Action Australia.
Lulu tenía sólo 11 semanas cuando le diagnosticaron el síndrome de West, un tipo de epilepsia extremadamente raro que causa graves retrasos en el desarrollo y no tiene cura.
A los dos años, Lulu todavía no podía caminar ni estar de pie de forma independiente y no hablaba.
Lulu tenía convulsiones cada vez más regulares y luego le diagnosticaron el síndrome de Lennox-Gastaut, una de las formas más graves de epilepsia.
La Sra. Oudshoorn se vio obligada a dejar su trabajo para convertirse en la cuidadora de Lulu a tiempo completo y describió el diagnóstico de síndrome de Lennox-Gastaut hace cuatro años como “robarnos la luz que brilla tan fugazmente en nuestras vidas”.
“Luella es la niña más dulce y llena de amor”, dijo Oudshoorn al Daily Mail en ese momento.
Lulú, que padecía el síndrome de Lennox-Gastaut, tenía seis años, tres meses y 29 días.
“Vemos momentos de su personalidad, pero depende del día.
“Cada día es muy diferente. En general es una niña feliz, pero las convulsiones no son buenas y siempre causan destrucción cerebral.
“Hacemos mucha fisioterapia con la esperanza de que alcance estos hitos, pero todavía queda un camino largo y agotador por delante”.
“Necesitará cuidados continuos por el resto de su vida”.
La Sra. Oudshoorn luchó con éxito por financiación adicional del NDIS cuando le dijeron que Lulu no estaba lo suficientemente “discapacitada” como para recibir más atención subsidiada.
Los Oudshoorn probaron decenas de tratamientos antiepilépticos sin éxito antes de recurrir al cannabidiol, un aceite de cannabis que alivió algunos de los síntomas de Lulu.
Oudshoorn describió el tratamiento como un cambio en la vida y dijo que había mejorado las capacidades cognitivas y la función motora de Lulu a pesar de la progresión al síndrome de Lennox-Gastaut.
“No es una cura, pero la ayuda porque le permite mantener y retener lo que aprende”, dijo Oudshoorn al Daily Mail.
“En el peor de los casos, tendría hasta 250 convulsiones por día, que se redujeron a 30 o 40 gracias al aceite de CBD.
“Pasó los primeros seis a ocho meses de su vida en el hospital, por lo que es algo que debe evitarse en la medida de lo posible”.
